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28岁患少见限制性心肌病患者在省人民医院重获“心”生

发布日期:2018-09-26  浏览次数:46  字号:[ ]

9月25日上午,在江苏省人民医院心脏大血管外科监护室里,经过一个多月的康复,28岁的小赵在母亲徐女士陪同下、在邵永丰主任和赵胜主任及其他医务人员的祝福下,顺利从监护病房转出到普通病区继续治疗。

身材消瘦的小赵高兴地告诉记者,手术成功后特别开心,现在能转回普通病房,不仅要感谢妈妈的精心照顾,更要感谢给与了他第二次生命的医护人员。“现在我就期盼着,能见到父亲还有高中和大学里的同学们,当面对感谢他们在我生病时的关心和帮助。”

一次意外晕倒,小伙被诊断出少见疾病

28岁的小赵是南京人,三年前的一天,他在上班过程中突然晕倒在路边,被好心人紧急送至附近医院就诊,经过一系列检查小赵被诊断为“心肌病,房颤,心功四级”。虽然诊断为心肌病,但是具体是哪一种心肌病,小赵一直没有的得到明确的诊断。直到近期,小赵在妈妈的陪伴下来到江苏省人民人民医院高级专家会诊中心,在该院著名教授心血管内科马文珠主任的悉心诊断下,才正式明确小赵所患的是较为罕见的限制性心肌病。

据马文珠教授介绍,限制性心肌病的病因目前仍不明确,该病典型病变为心室内膜和内膜下心肌进行性纤维化,导致心室壁顺应性降低,心腔狭窄。该病发病少见,病情重,建议其尽早实施心脏移植手术。

小赵的妈妈表示,自从得知唯一的儿子患病后,她再也没有上过一天班,终日陪着儿子不停往返于医院之间求医问药。“降心率,利尿,抗凝”等每天口服8-10种药物成了小赵形影不离的伙伴。保守治疗了三年,依然阻断不了病魔前进的步伐。三年间,小赵的病情愈发严重,因为心功能急剧下降,小赵稍微运动一下就赶到心慌气喘,常常在睡梦中被“憋醒”,最严重的时候,每天只能坐着,无法平躺。随着病情加重,小赵的全身症状也一一出现:严重的低蛋白血症导致其178的小伙儿体重从最初的70公斤降至45公斤,大量的腹水与其纤细的四肢完全不成比例。

“心”无可恋 心脏移植是唯一的解决办法

今年6月,小赵再次从床上跌倒在地,当时就感觉左侧上下肢无法活动,连话都说不清楚了。这雪上加霜的事情,让小赵的父母焦急不已,于是他们连夜来到江苏省人民医院准备接受手术治疗。该院心脏大血管外科主任邵永丰教授表示,小赵的心衰已达到终末期,并且出现了脑梗等系列并发症,进行心脏移植手术是唯一有效的手段,否则不仅生活质量越来越差,而且随时面临死亡威胁。“纵然我们的心脏移植团队有着丰富的经验,但是已经被病魔折磨三年之久,并且出现严重心、肝、肾功能不全、大量腹水、低蛋白血症、恶液质、脑梗半身瘫痪的患者来说,手术难度之大可想而知。”邵永丰主任表示,但是这么年轻的生命不该终结于此,他带领团队一起反复探讨手术治疗方案,决心要为年轻的小赵争取最后一线活下去的希望。

幸运的是,在小赵入院三天后,就等到了合适的“心脏供体”。7月29日12点33分,小赵的“心脏移植”手术正式开始,14点,医生将小赵因为代偿而明显增大的心脏摘除,14点43分,供体心脏植入小赵胸腔,14点45分,植入的心脏恢复正常跳动。经过4个小时奋战,手术顺利完成。术后,小赵被转入ICU继续治疗。

“脑梗患者咳嗽无力,排痰能力差,极易出现肺部感染。”心脏大血管外科赵胜主任介绍。特别是像小赵这样的情况,脑梗加上严重的营养不良,连嘴巴闭合的力气都需要护士帮助,更别说咳嗽、咳痰、说话了。医务人员在“无创呼吸机—高流量氧疗—面罩吸氧之间不停的调整,护理人员每天进行肺部听诊、营养支持、抗生素调整、湿化、雾化、低负压吸痰、低剂量胸部扣击......为了更好得促进康复,该院康复科在小赵术后第三天就介入了康复治疗,呼吸康复、心脏康复、肢体康复同步进行。术后小赵不仅没有出现严重肺部感染,肌力已从入院时的0级恢复到3级,不仅能够自行吃饭,体重也长了10斤。

经过医护团队的精心治疗和护理,小赵术后恢复良好,他表示:手术后的感觉非常好,不像原来连呼吸都觉得非常费力了。“我们非常感激省人民医院的医务人员,也希望更多像我们一样患有严重心脏疾病的患者在我们身上看到生的希望”小赵的母亲徐女士对记者说。

器官移植让越来越多的终末期心衰患者受益

据江苏省人民医院心脏大血管外科邵永丰主任介绍:在现阶段,心脏移植仍是治疗终末期心衰患者的金标准。截止2014年6月,国内注册登记完成1291例原位心脏移植,手术成功率达90%,术后1年生存率为86%。供体的缺乏仍是制约心脏移植最大的瓶颈,不幸的是心衰患者等待供心期间6个月和 1年病死率分别为 21% 和41%。 

还有相当一部分患者对心脏移植手术缺乏了解,往往错过了最佳手术期。邵永丰主任提醒:对于50岁以上的人群,特别合并有高血压、糖尿病等人群,如果出现胸闷、气喘等不适症状,应及时就医。而30岁左右的年轻人,如果稍微活动就有气喘胸闷等症状,可以到医院做心电图及超声心动图检查以明确诊断。

                                                                                  (董菊、吴倪娜)