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科学诊断和治疗让“甜蜜”负担不再沉重!

发布日期:2017-08-14  浏览次数:130  字号:[ ]

              江苏省人民医院成功开展第十一届“1型糖尿病青少年夏令营”活动

       8月11日至12日,江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院)内分泌科成功开展了第11届1型糖尿病青少年夏令营活动。活动中来自全国各地近60名营员和家长们一起参加了这次愉快的“一路相伴,一齐成长”公益项目。

       郊野户外,夜晚繁星点点,一场火热的篝火Party正式开启了本届夏令营活动!医疗专家、护理人员、家长们一起陪同孩子们跳起兔子舞,玩起萝卜蹲,快乐地载歌载舞。第二天,医护人员又陪同小营员们进行了体能拓展及心理团建。席地而坐的营员们描绘了“我眼中的糖尿病”:像很多座高山,有上坡也有下坡;是片大海,安静时让人喜爱,波涛汹涌时又充满恐惧与不安……参加活动的医务人员表示,此次活动让他们更深刻地了解到孩子们的内心世界,并希望通过更好的方法帮助孩子们正确有效的开展疾病自我管理。

       强强联合诊断技术让糖尿病诊断更科学更规范

       该院内分泌科主任、长期从事糖尿病研究的杨涛教授表示,医院从2007年起举行1型糖尿病青少年夏令营活动,至今已经第11年了。之所以坚持做好这项公益活动主要是因为,我国糖尿病患者众多,糖尿病基本分为1型,2型以及特殊时期如妊娠糖尿病,随着疾病知识的普及,大家对2型糖尿病的认识较多,但是对1型糖尿病的诊断和治疗认识还普遍不到位。

      1型糖尿病是一种胰岛β细胞损伤引起胰岛素分泌不足,导致糖代谢失调的内分泌疾病,是由β细胞功能衰竭引起的、以胰岛素绝对缺乏为特征的一种糖尿病,该病好发于儿童和青少年,但是这并不是说,该病只是儿童和青少年的“专利”,很多成年人甚至老年人也可能是1型糖尿病,该病的诊断应该依据胰岛功能和胰岛自身抗体检测结果予以科学判断。

      本次夏令营活动的主角是儿童和青少年,主要是因为儿童和青少年是家庭和社会未来的希望,目前已知我国儿童1型糖尿病的发病率为0.57/10万,虽然这个比例看上去不高,但是我国人口基数较大,加上1型糖尿病的诊断技术并没有完全普及还有较多被误诊为2型糖尿病的人群,所以总体患者人数还是非常多的。

      疾病的精确诊断是疾病治疗的基础,如果诊断不正确,其治疗效果必然会受到严重影响,错误治疗不仅不能合理有效地控制血糖,还会增加糖尿病并发症的风险,甚至危及生命。

      杨涛教授告诉记者,目前江苏省人民医院内分泌科团队为糖尿病患者实施的是最新的、最权威的免疫诊断与功能诊断强强联合的诊断模式,即对患者实施被誉为金标准的抗体检测和t细胞检测,同时采用由他们在全国率先创造的疾病诊断模型,依据患者检测结果跟踪一段时间后再行诊断。目前他们团队已经使用该先进诊断方法为2千多名全国各地的糖尿病患者成功进行了鉴别诊断。

      糖尿病患者也需要“量体裁衣”个体化治疗

      除了诊断技术需要不断普及和规范外,杨涛教授与全国多家糖尿病研究中心的联合调查,还发现目前我国1型糖尿病平均糖化血红蛋白水平为8-9%,血糖控制达标率不足20%,在整个西太平洋地区各国家和地区排名中位列第9,且患者低血糖事件、微血管并发症的发生率位于各地区前列。美国 Joslin 糖尿病中心一项针对1型糖尿病患者的“50 年奖章”项目,在全美范围招募到病程50年以上患者443例,其中40%以上未合并任何糖尿病相关并发症。而2012年由中华医学会糖尿病学分会启动的“呵护生命,携手同行”1型糖尿病患者关爱项目仅招募到105例病程长于30年的1型糖尿病患者。与美国相比,中国1型糖尿病患者自我管理能力低,生活质量不佳,且伴有焦虑、抑郁情绪者较多,预期寿命较短。因此该病的规范化治疗也应当得到患者和医务人员的高度重视。为此,杨涛教授联合北京,上海,四川等多位教授在去年推出了1型糖尿病患者胰岛素治疗指南。指南中指出,医务人员应综合患者血糖监测数据和动态血糖监测联合后的结果,及时了解患者血糖控制情况,同时帮助患者了解饮食治疗以及体育锻炼的效果,并结合结果给予患者个体化的治疗,也就是我们常说的“量体裁衣”。同时也鼓励患者多次进行自我血糖监测,数据显示,血糖测量次数在0-5次之间,每多测1次,糖化血红蛋白就会降低0.46,同时,增加血糖自我监测次数能显著降低酮症酸中毒及低血糖发作次数。

      面对1型小糖人,专家呼吁要“治病”更要“疗心”!

      1型糖尿病患者在胰岛素治疗和药物控制方面的依赖性较大,且发病年龄较小。有时患儿不能很好地认识血糖控制的重要性或得不到足够的糖尿病教育管理支持,因此极容易发生心理问题。江苏省人民医院内分泌科徐晶晶护士长表示,青少年处于一个特殊的身心发展阶段,常面临着生理、心理诸多方面的显著变化,另外国内医保力度不足、求学就业形势压力等均易造成患儿无法实事求是地暴露病情,所以1型糖尿病会导致患儿出现交往不良,社会退缩等情况。其实不仅是患儿本人易发生焦虑,抑郁,患儿家长也及易发生焦虑或者过度关注孩子,家庭是影响儿童心理行为问题的重要因素,也是糖尿病患儿管理的重要组成部分。当家长情绪不良时儿童易合并情绪障碍;家庭凝聚力强预示着患儿依从性好,随访时糖尿病儿童血糖控制更好。

      徐晶晶护士长告诉记者,曾经病房里收治到一位24岁学医的小伙子,因其在医院实习的时候,感觉口渴严重,随意测了血糖,发现是血糖高,到江苏省人民医院就诊后被确诊为1型糖尿病。无论是家长还是患者本人都非常紧张,小伙子对未来比较担心,每天都要跑步10公里,患者过度消瘦,BMI数值小于18。经过沟通医护人员了解到,原来患者强迫自己跑步是希望通过运动改变自己疾病情况。而患者妈妈不仅紧张,还非常愧疚,总觉得是自己遗传给孩子的,一家人甚至打算让患者放弃做医生。还有个患儿上初中,为了照顾孩子妈妈把工作辞掉了,把孩子照顾的无微不至。近日患儿妈妈通过微信告诉护士长,孩子近日沉迷于游戏,每天打游戏从早到晚,怎么劝说都无用,目前已经出现糖尿病视网膜病变的情况。孩子非常叛逆,爸爸几乎想放弃这个孩子。护士长安慰父母平和心态,征得孩子同意转介心理师咨询,一起应对在糖尿病生活适应中遇到的点滴困难。

      活动中,还有的患者表示,因为担心找工作体检时血糖不正常,经常感到十分焦虑,甚至提前几天打过量的胰岛素;还有的孩子不愿意告诉同学或者老师自己患病情况,甚至在军训的时候也隐瞒,结果发生酮症酸中毒非常危险。

      对于这些问题,该院内分泌科徐晶晶护士长指出:在疾病不同阶段心理出现“否认、愤怒、压抑”都是正常的,但一定都会走向“适应”;孩子的心理问题,首先父母应该有正确的思想认识,不能把孩子逼的太紧,孩子的所有变化并不都是只和疾病有关。目前该院正在招募“儿童青少年1型糖尿病快速适应”项目的志愿者,拟帮助更多患儿和家庭,有需要请拨打电话:13813832951。

      专家们也呼吁全社会公众对1型糖尿病人群应给予更多的理解和宽容,江苏省人民医院内分泌科1型糖尿病专业团队会在杨涛教授的带领下,为每一位糖友保驾护航!

                                                          (吴倪娜 朱敏 言丹)

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别样的开营仪式—篝火晚会快乐启程(2017年江苏省人民医院内分泌科举成功举办第11届1型糖尿病青少年夏令营)-侯雨萌拍摄

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孩子们在夏令营的户外拓展活动中(侯雨萌拍摄)

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患者们正在交流彼此感受。(侯雨萌拍摄)